Tendrement photographiée par Aline Deguy, la jolie petite Léna, comme le dit si bien sa maman, a un chromosome d’amour en plus… À travers une lettre pour sa fille, un témoignage touchant et plein d’amour, sa maman raconte :

« Pour toi LENA

Tout comme ton frère, tu étais souhaitée.

Comme pour ton frère, j’étais heureuse de voir le test avec les 2 petites barres roses.

Comme pour ton frère, la grossesse se passe « bien. »

Comme pour ton frère, le test sur le dépistage de la T21 est ok 1/1602 et les échographies ok avec une clarté nucale même en dessous de la norme.

Le médecin très confiant me dit « il n’y a vraiment pas de soucis a se faire. Tout va bien, tu n’es pas du tout dans les zones à risque et tu es jeune. »

Je fais confiance au corps médical et profite de cette grossesse qui est pour moi la dernière, car j’avais la chance d’avoir le choix du roi.

Pour mémoriser ces instants, je contacte Aline pour nous offrir de beaux souvenirs de ce ventre rond et ensuite de jolies photos de toi pour graver à jamais tes premiers jours…

…La 1re séance photo avec Aline se passe très bien. Tout le monde a pu en profiter pour faire de superbes clichés.

Comme pour ton frère, le jour J arrive et je suis heureuse ! Enfin, tu arrives!  Je vais pouvoir te tenir dans mes bras !

L’accouchement se passe relativement bien…

Contrairement à la naissance de ton frère, les visages se figent.

Je ne m’en rends pas compte, je suis dans ma bulle de bonheur.

C’est papa qui comprend vite que quelque chose ne va pas. Ils te mettent tout de suite sous couveuse (sous prétexte que tu as manqué un peu d’oxygène)

C’était tout simplement pour que je ne te prenne pas dans mes bras. Je dois attendre la visite du pédiatre le lendemain pour qu’enfin on te sorte de ta boite…

On a une mauvaise nouvelle à m’annoncer et le monde s’arrête de tourner pour moi. On m’annonce ton chromosome supplémentaire. Je ne pleure pas, car je n’y crois pas « ce n’est pas possible tous les résultats étaient bons », on me regarde avec compassion et là je comprends très vite que notre vie vient de basculer. C’est irréversible.

On me dit que je peux te laisser et on me fait comprendre qu’il y a des solutions que je n’ose pas prononcer. Tout se passe très vite pour moi. Je ne réfléchis pas. Tu es là. Tu es ma fille. Différente, certes, mais mon bébé quand même.

Tu n’arrives pas à manger et très vite tu perds beaucoup de poids.

Pendant notre séjour beaucoup de choses se passent.

Au fur et à mesure, on l’annonce à la famille et aux amis qui, comme nous, ne comprennent pas ce qu’il s’est passé.

Ils t’ont acceptée avec ta différence, car malgré celle-ci tu es comme nous. Je me pose beaucoup de questions « Comment on va faire ? » « Par où commencer ? » « Comment va être notre vie maintenant… » et en même temps j’ai des tas de sentiments différents : de la colère et de la haine, car ils ne l’ont pas vu. De la culpabilité et de l’incompréhension, car c’est moi qui t’es mise au monde et me dis que c’est ma faute si tu es ainsi. De la peine et de l’angoisse, car je te vois maigrir de jour en jour sans t’alimenter et ils me disent que c’est normal. De l’amour et de la force quand tu me fixes avec tes 2 petites billes noires. Je ne peux m’empêcher de te câliner et te répète sans cesse que nous allons y arriver…

Il a fallu 5 jours pour comprendre que tu faisais une intolérance au lait de vache. Ton séjour a duré 1 mois là-bas, il fallait que tu reprennes du poids ce qui n’a pas été facile. Je partageais mon temps à la maison avec ton frère et l’hôpital.

Aujourd’hui, tu as 4 mois. Tu es pleine de vie, curieuse et un caractère qui s’affirme de jour en jour, car tu sais te faire comprendre.

Heureusement, je n’ai pas eu connaissance de ta différence pendant ma grossesse, car j’aurai peut-être fait une énorme erreur. Tu nous remplis tellement de bonheur ! Toujours le sourire ! Chaque nouvelle chose que tu fais nous apprend que les meilleures choses dans la vie sont les plus simples.

Nous ne voyons plus la vie de la même manière. Les priorités sont différentes. La vie continue.

Nous avons la chance d’avoir une petite poupée avec un chromosome d’amour en plus.

Ta maman. « 

bebe trisomique photo

trisomie 21 bebe

bebe trisomique a la naissance

bebe trisomique

Photographies : Aline Deguy (pour en savoir plus sur ce photographe, cliquez ici)

Vous avez une jolie séance de photo de bébé, famille ou enfant à nous proposer ? N'hésitez pas à nous contacter et partagez avec nous vos plus beaux souvenirs : contact@monbebecheri.com

Commentaires

  • 1

    DeboBrico
    1 avril 2014

    Ce témoignage m’a mis la larme à l’oeil. Les images sont superbes!! Je souhaite beaucoup de bonheur à cette famille!

  • 2

    Sylvie
    1 avril 2014

    Pour la maman de Léna,
    J’ai commencé ma journée en lisant votre lettre et étant moi même la maman d’une petite fille, j’ai été très émue.
    Vous avez traversé une épreuve difficile et vous avez su garder les bons cotés de la différence de votre enfant.Ces photos sont magnifiques et on comprend que cette petite fille va avoir une belle vie entourée des siens.Léna a la chance d’avoir une maman comme vous.Merci pour votre témoignage.
    Sylvie

  • 3

    Claire
    1 avril 2014

    Léna est tellement jolie !
    Ce témoignage est bouleversant car plein d’amour.

  • 4

    Céline
    1 avril 2014

    Bonjour,

    Enceinte de quelques semaines , je viens de faire ce fameux test ht21. Tout en ayant bien compris l’existence du risque, on se conforte facilement à l’idée de  » ça ne nous arrivera pas ». Votre histoire est douloureuse et magnifique en même temps. Cette petite est splendide et tout l’amour de ses parents se reflète dans la sérénité qu’elle dégage sur les photos.
    Je vous souhaite plein de courage et plein d’amour.

  • 5

    2petitspioupiou
    1 avril 2014

    Cette lettre est magnifique et montre à quel point l’amour maternel est fort et inconditionnel. Ce qui est dur c’est de ne pas avoir pu vous préparer à la différence de votre petite fille mais en même temps qui peut s’y préparer ?

    Cela nous apprend aussi que dans notre société où l’on pense tout contrôler certaines choses ne le sont toujours pas comme un enfant différent mais comme aussi l’amour que portent une famille au nouveau venu.

    Votre lettre m’a émue et les photos m’ont donné envie de couvrir de bisous ce beau bébé.

    Je vous souhaite beaucoup de bonheur, mais aussi beaucoup de courage dans les moments difficiles.

    Bienvenue au monde Léna !

  • 6

    Emma
    1 avril 2014

    Magnifique! Bienvenue Léna, tu es un tellement mignonne!!!

  • 7

    Vaessa
    1 avril 2014

    Le texte est magnifique, les photos extras et le modèle superbe !

  • 8

    Annabelle
    1 avril 2014

    Ce témoignage sorti directement d’un coeur de maman est très fort, percutant et c’est une magnifique leçon de vie.
    Votre petite Léna est superbe, sereine et les photos sont juste… sublimes !
    Je vous souhaite une très belle route tous ensemble, soudés et heureux. Parce que l’essentiel dans la vie c’est l’amour que l’on donne aux siens et celui que l’on reçoit. Le reste…

  • 9

    annaig
    1 avril 2014

    c’est tellement touchant… Votre fille est magnifique !!! Il y a tellement d’amour dans vos mots… J’en pleure…Beaucoup de bonheur à vous 4 !!!

  • 10

    Marie Baillet
    1 avril 2014

    Super touchant !
    Elle est très belle votre petite Lena !

  • 11

    Sissi
    1 avril 2014

    Très beau témoignage d’amour. Je vous souhaite que de belles choses à venir mais il est sur que vous vivrez de belles choses avec votre magnifique petite poupée et son pti truc en plus!
    Bizzz à vous et votre ptite famille.

  • 12

    Sophia
    1 avril 2014

    :) Quelle est belle cette petite fille!
    Je n’ai pas peur pour elle, elle est très aimée, elle aura une belle vie remplie d’amour!Beaucoup^d’enfants n’ont pas cette chance d’avoir une maman aussi forte! Bravo!

  • 13

    Fabou
    1 avril 2014

    Très joli shooting, et cette petite poupee, elle est à croquer !!!!
    Je vous souhaite plein de bonheur et d’amour !!!

  • 14

    LMO
    1 avril 2014

    Très beau témoignage d’amour!
    Les photos sont superbes, comme cette jolie petite fille!
    Ce qui m’a vraiment fait mal, c’est l’attitude des médecins, pourquoi séparer un bébé de sa mère, à la naissance, comme cela, sans lui demander son avis? Je trouve ça très violent…
    En tout cette belle lettre m’a fait pleurer! J’attends également une petite fille et je me demande parfois comment je réagirais si elle était différente… Et ce témoignage me conforte dans l’idée que je l’aimerais à la folie, quoi qu’il arrive… :-)

  • 15

    aurélia
    1 avril 2014

    C’est très émouvant, merci pour ce témoignage :-)

  • 16

    Niki marin
    1 avril 2014

    Touchant et merveilleux !

  • 17

    Céline Zed
    1 avril 2014

    Les déclarations d’amour c’est ce qu’il y a souvent de plus doux. Mais une déclaration d’amour d’une maman (ou d’un papa) à son enfant c’est ce qu’il y a de plus vrai, de plus vivant, de plus fort. Ce témoignage me touche profondément. Merci merci pour ce partage et ce chromosome d’amour en plus, Jolie Léna est à bouffer ! <3

  • 18

    Caro
    1 avril 2014

    Magnifique! Merci d’avoir partagé ce témoignage plein d’amour, ces photos pleines de tendresse. Léna est sublime!

  • 19

    Maëlle
    1 avril 2014

    Une lettre qui m’a beaucoup touchée et une magnifique petite fille. Beaucoup de bonheur à votre famille. Maëlle

  • 20

    Aline D
    1 avril 2014

    Fière d’avoir pu réaliser les photos de Léna ! Pensées pour elle et sa famille :)
    Je sais que sa maman lira les commentaires et que chaque message lui envoie des ondes positives. Bises à vous 4.
    Et merci à Samia d’avoir publié la séance photo.

  • 21

    Comme les autres, je trouve ce témoignage très touchant !! Les médecins qui annoncent la « solution » possible, ça m’a vraiment choquée ! C’est dingue !!
    Très beau travail d’Aline, qui a su faire de merveilleuses photos et un super souvenir pour cette petite famille <3

  • 22

    Julie
    1 avril 2014

    Quel beau temoignage! Vos mots sont tellement touchants et votre fille tellement belle ! Je suis moi meme enceinte, j’ai fais aussi le test apparement tout est normal … Apparement …car on ne sait jamais ce que la vie nous reserve … Ce n’est pas toujours ce a quoi on reve ou on s’attend mais avec beaucoup d’amour et d’optimiste on y arrive ! En tout cas, Felicitation pour votre belle famille ! Bienvenue jolie Lena … Je vous souhaite beaucoup de Bonheur …. Julie

  • 23

    Le Lutin Rouge
    1 avril 2014

    Un article émouvant qui donne envie aux plus réticentes parmi nous de découvrir les joies de la maternité.

  • 24

    Myriam
    1 avril 2014

    C’est vraiment touchant. L’amour d’une mère… Et je trouve la puce magnifique. Je vous souhaite le plus grand bonheur avec votre petite famille.

  • 25

    claire
    1 avril 2014

    C’est un joli témoignage ! je n’ai pas écrit 12 années auparavant mais j’ai eu le même ressenti les mêmes sentiments et les mêmes craintes la même colère….mais au fil des années des photos de bonheur des moments qu’on n’oublie pas et en effet beaucoup de joie quand on ne s’y attend pas !

  • 26

    Tishp
    1 avril 2014

    Très émouvant

  • 27

    Johanna
    2 avril 2014

    Bonjour,
    Votre attitude, même non préparée a été celle d’une mère qui vient de donner la vie à son enfant, à son petit. Je suis choquée par l’attitude du personnel de la maternité, autant suite à la mise au Monde de Léna que lorsqu’ils vous annoncent cette nouvelle.
    Aucune technologie n’est fiable à 100%, nous aurions tendance à l’oublier facilement et on prend des statistiques pour argent comptant.
    La séparation que vous avez dû vivre, l’annonce de la différence de votre fille, cette solution pas énoncée mais devinée qui est horrible,annoncée sans émotion et psychologie de la part du personnel soignant… vous avez du courage face à ces traumatismes.
    Mais l’amour pour votre bébé, l’amour de votre bébé vous donnera les armes pour affronter cela.
    La vie sera difficile, mais toute vie est difficile même avec les bons atouts à la naissance, si tant est qu’il existe un schéma « normal ». Faites de la différence de votre fille une force qui saura vous unir. Elle est maintenant en bonne santé, elle est en vie, avec vous, ses parents qui l’aimez, qui l’acceptez, le reste… n’est qu’accessoire.
    Le lien mère-enfant est indéfectible, viscéral, tout-puissant, puisez-y vos ressources.
    Aimez-la… il n’y a rien d’autre qui compte. Et comme un certain Mr Brel chantait:

    « Quand on n´a que l´amour
    Mon amour toi et moi
    Pour qu´éclatent de joie
    Chaque heure et chaque jour »

    Johanna, émue, qui a beaucoup pleuré en lisant votre histoire.

  • 28

    val
    2 avril 2014

    Les photos sont magnifiques, le bébé est à croquer et le témoignage est poignant !
    j’en ai pleuré !
    une sacrée leçon de vie et de courage !
    je vous souhaite à tous plein de bonheur et d’amour !

  • 29

    Axelle
    2 avril 2014

    Lena, petite merveille, tu as une sacré chance d’être tombée dans cette famille là…je te souhaite une vie remplie de toute la joie, tout l’amour possible et j’espère que ce monde qui t’entoure fera preuve d’empathie et de respect pour la différence. Belle vie à vous 4….

  • 30

    vanou
    2 avril 2014

    A la maman…

    C’est un récit très touchant. Vous avez su et vous avez trouvé la force d’aimer cet enfant avec sa différence et c’est tout à votre honneur.

    La petite Léna, est jolie comme un coeur et les photos sont magnifiques.

    Je vous souhaite beaucoup de bonheur avec cette petite merveille.

  • 31

    Karine
    2 avril 2014

    Je crois que je suis incapable de trouver les bons mots, votre témoignage m’arrive en pleine figure, me montrant des photos de celle qui aurait pu être…des échographies normales, mais des marqueurs sériques alarmants, 1/40, le monde qui s’effondre une première fois, mais un entourage rassurant ( 39 chances sur 40 que tout aille bien) et des échographies tellement normales…. Le jour de l’amniocentese, le monde s’effondre à nouveau, le cœur de mon bébé qui ralenti puis s’arrête sous mes yeux, ma vie qui défaille, le bloc, l’anesthésie, et quelques jours plus tard ( puisque l’amniocentese avait finalement été pratiquée)le diagnostic, ce chromosome 21 en trop, une petite fille tellement rêvée qui ne sera pas, et qui, en partant doucement sous mon regard rempli de larmes, nous a épargné d’avoir un choix à faire… Depuis 15 jours, ma vie a basculé et je me suis demandé un grand nombre de fois comment aurait été cette petite fille…Vos photos ( si belles) m’aident un peu, je crois…
    Belle vie à vous et à votre petite Lena…

  • 32

    Sylvie
    2 avril 2014

    Beaucoup de soutien à vous Karine dans votre douloureuse épreuve.

  • 33

    Céline
    2 avril 2014

    Ce témoignage me touche énormément, les photos sont magnifiques.
    J’ai une petite fille atteinte d’une malformation rare. Cela n’a pas été vu sur les échographies pourtant tous les tests étaient bons, et j’en ai passé pas mal car grossesse compliquée. Le corps médical qui oublie un peu la psychologie et la pédagogie. Bien que beaucoup sont très compétents.
    Je revois aussi le corps médical me dire vous la verrez plus tard. On se sent bien seule dans ces cas là.
    Mais notre instinct de mère nous dit quoi faire et on se bat pour elle, on fait au mieux et on voit la vie autrement, on la vit aussi différemment.
    Profitez de chaque instant avec votre petit bout.
    Votre témoignage est superbe et les photos d’une beauté superbe.
    Encore Bravo.

  • 34

    Claire
    2 avril 2014

    Votre petite fille est magnifique !
    Et quel texte :)
    Je vous souhaite des tonnes de bonheurs

  • 35

    val
    3 avril 2014

    que dire pour vous réconforter, karine ? je ne trouve pas les mots mais en tout cas je vous souhaite tout plein de bonne chose pour votre avenir !

  • 36

    AnneA
    3 avril 2014

    Magnifique séance photo, une superbe idée. On dirait qu’elle a bien rattrapé son poids cette petite Léna :-)

    Pour la maman, le blog d’une maman qui a vécu la même découverte à la naissance de sa petite fille : un blog plein d’espoir, à lire absolument! http://www.kellehampton.com/

  • 37

    Pauline
    3 avril 2014

    Un merveilleux cadeau, avant de lire l’article j’ai regardé les photos en me disant quelle jolie petite fille une vraie gueule d’amour. Je n’ai pris connaissance du problème que par la suite. Je ne vais pas épiloguer, elle est splendide et nous vous envoyons en plus de celles que vous avez déjà des milliers d’ondes positives de Marseille

  • 38

    Aline D
    3 avril 2014

    Merci AnneA pour le lien <3 Une histoire qui ressemble tellement à celle de Léna et sa famille !
    Merci à tous pour vos nombreux messages et témoignages.

  • 39

    Armelle
    4 avril 2014

    Merveilleux!!!

  • 40

    Vanessa
    4 avril 2014

    ♥ Un petit trésor.

  • 41

    Emilie
    4 avril 2014

    Mille mercis de partager avec nous ces magnifiques photos de votre petite Lena si belle et d’apporter votre bouleversant témoignage. Maman d’un petit garçon « différent », et l’ayant appris également à la naissance, je ne peux qu’être très émue et heureuse de constater que Lena est arrivée dans le « bon » nid, celui qu’il lui fallait.
    Je vous souhaite une merveilleuse vie tous les 4.

  • 42

    Nori
    4 avril 2014

    Je ne comprenais pas le titre, tellement je n’avais pas remarqué de différence sur cette jolie choupinette. Ce qui me frappe c’est à quel point elle est jolie cette petite puce !

    Je viens de faire la prise de sang combinée à l’écho il y a une semaine et ça me conforte dans l’idée que ce tritest, c’est du vent, et qu’à part l’amnio et le risque de fausse-couche, il n’y a pas moyen d’être sûre à 100%.
    Le problème étant que les gynécos affirment le contraire et nous induisent en erreur, d’où un choc encore plus grand, j’imagine, à la naissance, si quelque chose ne va pas.

    Je vous souhaite tout le bonheur du monde. De voir cette si jolie petite fille me confronte au propre choix que je ferai si un pb était avéré et me fais énormément douter…. Merci !

  • 43

    camille
    4 avril 2014

    Quel magnifique texte d’amour!
    Léna est différente mais elle a une maman formidable.

  • 44

    Titite
    8 avril 2014

    Vous êtes une maman aimante. Certes, c’etait dur au départ mais le plus important est l’amour que vous avez pour votre bebe.
    Elle est magnifique votre petite puce et elle a de la chance d’avoir une maman qui va l’aime malgré tout.
    Je vous souhaite tout le bonheur du monde.

  • 45

    ludi
    15 avril 2014

    Mais quelle merveille ce bébé… là où il y a de l’amour, il n’y a pas de différence. J’ai une petite fille de 4 mois et demi, et croyez-moi, cette petite puce n’a rien à envier aux autres bébés, elle est magnifique, pleine de vie.
    Le parcours de l’apprentissage sera certainement plus long mais à regarder cette enfant, je suis certaine qu’elle est remplie de force et de courage, comme ses parents.

  • 46

    Jennyjen
    28 avril 2014

    Magnifique et bouleversant ! Je vous souhaite tout le bonheur du monde !

  • 47

    Vanessa
    1 juin 2014

    Quel témoignage bouleversant ! J’avais moi même vu les photos sur le site d’Aline sans rien remarquer si ce n’est un très beau bébé…
    Votre courage et votre affection sont tout simplement merveilleux, ils remplissent notre monde de grâce.
    Merci Madame, merci petite puce !

  • 48

    audrey
    23 juillet 2014

    « Chaque évènement qui se produit est pour notre bien ». Ta magnifique histoire relate bien ce dicton autour duquel je construis ma vie. Même si parfois on ne voit pas le côté positif du 1er coup d’oeil…
    Plein de bonheur en perspective!

  • 49

    AICHA
    11 septembre 2014

    jolie photo, j’ai bien aimer votre lettre à ta fille, elle m’arrive meme chose, mais je suis heureuse mon bébé Ayman le bien aimé il a 9 mois ……

  • 50

    Vanessa
    3 octobre 2014

    Très belles photos et témoignage émouvant de la maman, je suis toute retournée.
    Je souhaite une très belle vie à Léna qui à l’air d’être bien entourée ♥

  • 51

    Cristina
    8 décembre 2014

    Votre lettre ressemble tellement à mon vécu propre avec la différence que à mes yeux et celles de son papa et notre entourage ma petite Carlota était un bébé normale comme les autres jusqu’à que à ses 6 mois un pédiatre, un commentaire et finalement un test nous amène à un chromosome de plus!
    Rien nous faisait penser qu’elle avait un problème, qu’elle était diffèrent: ni le physique, ni l’hypotonie, rien et ne présentait aucun caractéristique!
    Pendant 6 mois notre petite était un « bébé normal » et puis d’un coup, tout bascule et nous avons parmi nous une petite fille spéciale!

    Au fond je suis contente que nous ne l’avons pas appris pendant la grossesse car aujourd hui nous n’aurions pas la chance de profiter de cette petite merveille qui nous donne tant d’amour!

    Plein de courage et profitons de nos petits bijoux!

  • 52

    beigbeder
    10 juin 2015

    bonjour,
    je suis maitre nageur et j’ai travaillé longtps avc des bb trisomiques et autistes dans l’eau
    selon les dires des scientifiques medecins et autres somités,ces petitous sont censés marchés bcp plus tard que les autres
    sauf que , aprés quelques seances en piscine avc appuis plantaires , appuis fessiers et accompagnement de la poussée ,ces bb se verticalisent et marchent presque aussi vite que les autres
    les parents se passaient linfo et nous avons accueilli un grd nbre d’entre eux souvent contre les avis des medecins qui eux estimaient inutile d’amener ces bb en piscine
    plus les enfants étaient jeunes ,plus les resultats etaient spectaculaires….et.surtout en termes de plaisir avec l’eau les papas ,mamans freres et soeurs!
    trouvez une piscine pres de chez vous ou des professionnels de l’eau pourront vous guider (redressement appuis fessiers ,plantaire, methode haptonomie)
    et eclatez vous!
    cordialement
    evelyne mns

  • 53

    nadia maman d anes
    17 août 2015

    bonsoir elle est trop belle cette petite
    je suis une maman d un petit garçon et j ai eu le meme diagnostic pendant ma grossesse et a la naissance j ai eu la nouvelle que mon petit bout chou est trisomique et votre lettre d amour pour ta petite merveille ma donner bcp de courage merci et bon courage pour vous

  • 54

    Peggy maman de Paul
    13 septembre 2015

    Bonjour. Elle est trop belle votre petite puce. J ai également vécu une grossesse parfaite sans annonce d aucune malformation …et pourtant on m a annoncé à la naissance de mon fils Paul qu’il avait un chromosome en plus…et j en suis déjà folle amoureuse de ce chromosome . je ne sais pas ce que nous réserve l avenir mais on est prêt à relever tous les défis pour qu’il s épanouisse au mieux. Je te souhaite le meilleur pour ta famille .

  • 55

    Lucie.T
    8 octobre 2015

    Magnifique photos, votre témoignage me touche énormément, ma soeur est trisomique 21 et mes parents ont, comme vous, eu la découverte à la naissance, et maintenant j’ai une formidable soeur que j’aime de tout mon cœur.

  • 56

    sihem
    29 octobre 2015

    je viens de perdre ma petite chérie aya trisomique elle me manque beaucoup

  • 57

    sihem
    29 octobre 2015

    elle est née avec plusieurs malformations j’ai tout fais pour elle pour l’aider mais la volonté de dieu!!!!!

  • 58

    Dalie
    24 janvier 2016

    Wow! Quelle belle histoire d’amour!
    Nous avons, nous aussi, une magnifique petite poupée qui a la T-21. Elle est tout simplement merveilleuse. Nous avons su à 18 semaines de grossesse que notre petite poupoune avait un haut risque de T-21 et on nous a proposé de cesser la grossesse car 6 anomalies ont été trouvées. C’est notre bébé et nous voulons avoir notre petite princesse. On l’attend et l’aime déjà, et ses frères et sœurs aussi. À 21 semaines, ton cœur s’est beaucoup aggravé, ils décident de te faire sortir à ce moment là et les risques sont grands. Nous sommes 14 dans la salle de césarienne, j’ai hâte de te voir et je suis tellement inquiète en même temps, j’ai peur que ton petit cœur n’aille pas bien , que tes poumons aient de la difficulté. Ils te sortent de mon ventre et me montre que tu es là, je pleure automatiquement en te voyant, tu es magnifique. Ils t’emmènent immédiatement plus loin dans la salle car tu as besoin de soins urgents. Tu as fait un arrêt cardiaque et tes poumons sont remplis d’eau. Je pleure et je ne sais pas ce qui se passe, tout le monde se dépêche et ensuite ils t’emmènent aux soins intensifs de Néonatalogie. Je dis à mon conjoint de te suivre et de revenir seulement lorsqu’il aura des nouvelles à m’annoncer, de bonnes nouvelles. Je le revoit 2 heures plus tard, je suis en salle de récupération après la césarienne. Quand je t’ai vu, je t’ai trouvé tellement magnifique. Tu avais une vingtaine de files de connecté à toi (des électrodes, des cathéters, des sondes, un intubateur, etc….) mais je ne les voyais pas, en fait je les voyais mais sans les voir, ça faisait partie de toi à ce moment là. Ça te faisait respirer, ça te nourrissait, ça te faisait vivre! À 2 jours de vie, tu as été opérée et tu as maintenant une stomie, ça aussi, ça t’a sauvé la vie. 2 jours plus tard, tu fais une hémorragie, l’équipe de Néonatalogie te sauve la vie. Je pleure tellement je suis inquiète car je ne sais jamais comment ça ira d’un jour à l’autre. Tu as fais une défaillance cardiaque et tu as eu des complications avec des thrombus qui ont bloqués un de tes reins, tu as perdue un rein. 1 mois et demi plus tard, tu sortais de Néonatalogie, nous rentrons à la maison pour la première fois avec notre petite poupée et 2 machines dont tu dois restée branchée en tout temps, un moniteur cardio-respiratoire et une machine à gavage. Tu restas au gavage jusqu’à l’âge de 8 mois et les médecins pensent enlever le moniteur cardio-respiratoire le mois prochain si tout reste bien stable.
    Tu es notre petite poupée d’amour avec tous tes sourires magnifiques. Tu combles nos vies et nous t’aimons à l’infini.

  • 59

    Dalie
    24 janvier 2016

    Oups, désolée, je viens de me rendre compte que j’ai inscrit que notre petite princesse est née à 21 semaines de grossesse, elle n’est pas née à 21 semaines mais bien à 32 semaines. Je ne sais pas comment corriger le texte précédent alors j’en fait la modification avec ce 2e message. Encore désolée.

  • 60

    Fifi
    8 mars 2016

    Qu’elle belle lettre d’amour, je m’inspire de vous, quel beau bébé! votre petite puce est tellement belle! et vous avez su nous envoyer cette beauté à travers ces photos magnifiques authentiques, la beauté pure!
    Je suis une maman triste, je n’arrive pas à remonter le cap et je vis dans la culpabilité et la tristesse profonde, depuis 6mois, depuis la naissance de mon bébé à qui on diagnostiqué la trisomie 21 à la naissance, tout comme vous tout était normal pendant la grossesse. Mais je n’arrive pas à faire le deuil de l’enfant « normal » dont j’ai rêvé, et ça me gâche les bons moment en compagnie de mon bébé qui se porte bien à part quelques soucis de santé sans gravité. J’ai une fille plus âgée , je me culpabilise de ne pas concevoir ce bébé plutôt pour diminuer les risques de trisomie je l’ai eu un peu en retard, bref un tas de sentiments de culpabilité qui me rongent à chaque instant. Désolée je ne veux pas gâcher le plaisir de ces magnifiques photos de cette merveille, qui me rappelle la beauté de mon bébé. Mais j’aimerais exprimer mon vécu douloureux et ma tristesse qui ne s’estompe pas et je n’arrive pas encore à accepter ce qui m’est arrivée.

  • 61

    Aerts
    23 mai 2016

    Bonjour le 10 mai 2016 mon fils c est présente au monde par la femme que j aime suite a un accouchement très difficile 10jours plus tard le 20mai 2016 on a appris que notre petit prince qui se nomme Eïthan est atteint du syndrome de down a l heure actuel je vous parles la mais je suis encore sur choc je me pose plein de question pourquoi nous méritons cela pourquoi nous et on arrive pas a trouver les réponses, en voyant les photos de la petite beauté je prends un peu de courage car mon bébé est magnifique aussi et j aimerais tant parler avec des gens qui vivent la même chose que l on vie pour nous aider a surmonter ce moment très difficile mon fils je l aime et je l aimerai tel quel mais j aimerais avoir des conseils pour lui donner la meilleur des vies possible merci d avance .bien a vous …

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